#YoTambién me uno al día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy lunes 29 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sobre estas enfermedades apenas se sabe nada: Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. pb-yotambien

Hasta hace un año, veía este tema muy en la distancia aunque por supuesto empatizas hasta cierto punto con toda la gente que las padece, especialmente con los niños.

Pero de repente un día,  después de una ecografía, te dicen que hay sospechas de algo que puede ser o no ser. Y dentro de ese puede ser o no ser se extienden muchos cientos de posibilidades, unas más terribles que otras o, simplemente puede no ser nada. Porque el tema de la medicina fetal es así, se guían por medidas (percentiles), signos ecográficos y pruebas como la amniocentesis, pero como nuestro propio médico confesó, es difícil precisar lo que pasa ahí dentro más allá de lo que muestre una ecografía, ni tan siquiera tras el parto se pueden saber ciertas cosas con seguridad, si no que hay que realizar un seguimiento durante el que se van descartando ( como en nuestro caso) o confirmando cosas. Lo angustioso de este proceso, incluyendo pruebas y consultas, no se lo deseo a nadie, pero por desgracia sé que hay muchísima gente que lo ha sufrido y con peores resultados.

La lista de enfermedades es tan larga como desconocida. Eso provoca que mucha gente que padece una de estas enfermedades esté infradiagnosticada y sufriendo un calvario de tratamientos inútiles.

Por eso es tan importante dar visibilidad a estos temas, para concienciarnos de la importancia que tiene invertir en su estudio, en mejorar la calidad de vida de los que lo padecen, en prestar apoyo a los familiares y en sensibilizarnos, porque cualquier día te puede pasar a ti o a alguien cercano.

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